Hemobur reclama mayor acceso a la profilaxisis en el Día Mundial de la Hemofilia
La Asociación de Hemofilia Burgos reclama mayor acceso a los tratamientos y una unificación de criterios en todas las comunidades en el Día Mundial de la Hemofilia
El acceso a los tratamientos en Burgos es mejor que en otros sitios
Sólo el 62 por ciento de los pacientes afectados por hemofilia en España están siendo tratados con terapias recombinantes, mientras que el tratamiento por profilaxis apenas alcanza el 25 por ciento, registrándose además diferencias significativas entre comunidades autónomas. Ese es uno de los mensajes lanzados por la Asociación de Hemofilia de Burgos durante la celebración del Día Mundial de la Hemofilia. Coincidiendo con dicha efeméride, el colectivo burgalés ha salido este fin de semana a la calle con el objetivo de visibilizar su realidad y sensibilizar a la población en torno a los retos a los que se enfrentan diariamente los afectados por hemofilia.
En este sentido, desde la asociación, que presta servicio a 28 personas afectadas, de las cuales 16 tienen hemofilia A y B, 3 personas tienen otras coagulopatías y las 9 restantes son portadoras, insisten en la necesidad de mejorar los tratamientos y, sobre todo, coordinarlos. Así, en la provincia de Burgos no todos los afectados reciben tratamientos recombinantes o profilaxis, considerados los tratamientos más efectivos, aunque el grado de cobertura es mucho mayor que en otros territorios.
Vista la situación, desde la asociación consideran fundamental unificar criterios que favorezcan el acceso a las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos. En este sentido, el colectivo critica que en España sólo se trata con profilaxis a uno de cada cuatro pacientes “por razones exclusivamente presupuestarias”. Además, subrayan, “es necesario que el paciente conozca las opciones y pueda participar, junto con el especialista, en las decisiones clínicas”.