Las familias afectadas por la epilepsia infantil urgen un neuropediatra
Trece familias burgalesas hacen frente cada día al desconocimiento de una enfermedad rara que atiende el único neuropediatra del HUBU
Hace dos meses escribieron al gerente del hospital para solicitarlo y aún no han obtenido respuesta
Los afectados crearon la asociación AEREI con el objetivo de apoyarse, informarse y mejorar los posibles tratamientos de sus hijos
Carolina Blasco y Lorena Ruiz presentaron la asociación y la problemática que sufren. IAC
La situación que viven trece familias burgalesas con hijos afectados por la epilepsia es dramática. La rara variante que padecen sus descendientes les deja solos ante el peligro, puesto que el desconocimiento sobre estos tipos de epilepsia en edad infantil es tal que, en algunos casos, no existe prevalencia porque no existen más casos. Por eso se unieron el pasado año para crear la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI). Apoyo mutuo, información y obtención de fondos son sus principales objetivos para no sentirse desamparados.
La presidenta de AEREI, Lorena Ruiz, ha sacado esta mañana a la luz ante los medios de comunicación una situación insostenible en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU). Con un solo neuropediatra, el doctor Conejo Moreno trata de tener controlada la atención de los afectados quitándose de su tiempo de consulta, ya que la lista de espera alcanza los siete meses, explica Ruiz. Ante esta situación, AEREI pidió por escrito, y respetando todos los pasos burocráticos, al gerente del HUBU, Miguel Ángel Ortíz, la contratación de un segundo neuropediatra. De esto hace dos meses y aún no han obtenido respuesta.
A pesar de todo, AEREI sigue luchando por mejorar la calidad de vida de sus hijos y ha organizado una ponencia titulada ‘Esperanza de futuro para Epilepsias Refractarias’ que se celebrará en el salón de actos del Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER) el próximo 30 de marzo a las 16.30 horas. La conferencia será impartida por la doctora de la Clínica Universidad de Navarra, Rocío Sánchez. Esta especialista hablará de los descubrimientos realizados en cuanto a la terapia génica, dado que estas variantes de la epilepsia son transmitidas por los progenitores.
Concienciación social
Al margen del propio trabajo en el tratamiento de los niños, desde AEREI piden comprensión social a un problema que genera en muchos casos juicios de valor desacertados. Ruiz pone como ejemplo la alteración de la conducta que sufren sus hijos y que, en entornos públicos, es condenada sin tener en cuenta que se trata de niños enfermos que no pueden controlarla. El hecho de que exteriormente no sea posible deducir su enfermedad,hace que los epilépticos sean prejuzgados erróneamente.
