El CREER acoge el III Congreso Nacional de Pseudoxantoma elástico
Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma elástico ha organizado charlas con diferentes especialistas
Se hablará de investigación, diagnóstico, tratamientos experimentales o sobre el día a día de los afectados
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge los días 19 y 20 de marzo el III Congreso Nacional de Pseudoxantoma elástico. La Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma elástico ha organizado, en colaboración con el CREER, charlas de diferentes especialistas que informarán de las novedades en la investigación de esta patología.
Se contará con la participación de María Jesús Ladrón de Guevara Font, terapeuta ocupacional del CREER, que hablará sobre ‘El día a día del Pseudoxantoma elástico’. También con el doctor Pedro Manuel Valdivielso Felices, del Servicio de Medicina Interna Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, quien informará sobre proyectos de investigación, diagnóstico genético y tratamientos experimentales.
Susana Hernández Aparicio, jefa de Servicios de la ONCE de Castilla y León hablará sobre ‘El modelo de prestación actual de servicios en la ONCE a personas con discapacidad visual’. Y habrá una charla-coloquio sobre la situación actual de los afectados por Pseudoxantoma elástico, una enfermedad de causa desconocida en la que se implican factores genéticos.
Se debe a la rotura y posterior calcificación progresiva de las fibras elásticas que se encuentran en la piel, retina y en la pared de los vasos sanguíneos (arterias), y se manifiesta de forma muy diferente incluso dentro de los miembros de una misma familia, recuerdan desde la asociación.