Múltiples enfermedades raras unen su corazón por una cura
Enfermos, familiares y sanitarios han realizado una cadena humana rodeando el CREER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Centro Estatal tiene por delante un año marcado por su papel de coordinador en un proyecto europeo sobre las políticas sociales para el colectivo
Enfermos, familiares y sanitarios han unido sus fuerzas en torno al CREER. IAC
La cadena humana que viene realizando los últimos años el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CRER) ha vuelto a simbolizar la perfecta unión entre los afectados por alguna de 7.000 enfermedades raras registradas y que afectan casi al 7 por ciento de los españoles. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 29 de febrero, enfermos, familiares y sanitarios han rodeado el CREER con el objetivo de ser más visibles.
El eslogan de este año ‘Unidos en una red de voces por las enfermedades raras’ se ha celebrado el IV Encuentro Nacional en un centro que ha acogido durante este fin de semana a más de 40 personas afectadas por enfermedades raras y que no viven en Burgos. Con multitud de actividades lúdicas y formativas, los más de cien asistentes han podido coger fuerzas para un día a día en el que se sienten los grandes olvidados.
No en vano, la investigación ha vuelto a ser la gran demanda de todo un colectivo que lucha sin ver la luz al final del túnel. En este sentido, el director del CREER, Aitor Aparicio, ha destacado los pasos hacia delante que se están dando a nivel institucional para aumentar la investigación, como es el caso de la Universidad de Burgos y su proyecto sobre la fibrosis quística, o para mejorar las políticas sociales, con el proyecto europeo que coordina el CREER y en el que intervienen otros seis centros de todo la Unión, con Rumania como experiencia piloto.
Personas de todas las edades han compartido el encuentro nacional. IAC
Balance
Por su parte, el subdelegado del Gobierno en Burgos, José María Arribas, ha puesto de relieve las macrocifras de la atención prestada por el CREER durante el pasado año y que alcanzan los 2.000 encuentros, 500 consultas y 700 actividades formativas. Estos datos se traducen en el carácter integrador de un centro que es para muchas personas un alivio y una esperanza a una enfermedad para la que no se ha encontrado aún una cura.
