Cuando las ganas por vivir son más fuertes que la enfermedad
Nora es una niña burgalesa que con dos años convive con el Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una enfermedad rara que a punto estuvo de acabar con ella
Sus padres, Jesús y Emma, cuentan cómo crecerse ante la adversidad
La familia sigue luchando día a día. GIT
A veces, no queda más remedio que seguir adelante y crecerse ante la adversidad. De eso saben mucho Jesús y Emma, una joven pareja burgalesa que desde hace dos años vive en carnes propias el drama de la enfermedad crónica. Su hija Nora, de apenas dos años de edad, sufre el Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una enfermedad categorizada como rara que en España afecta a menos de diez personas y que ha obligado a la familia a luchar cada día. Cada hora.
Nora fue diagnosticada con apenas cuatro meses y los médicos no tenían esperanzas
La de Nora es una historia particular, pero que puede resultar extensiva a todos los afectados por enfermedades raras. Tal y como explica la pareja, que hoy ha estado en el Centro Comercial Camino de la Plata contando su historia con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la niña nació con bajo peso, pero nada fuera de lo común. Fue con el paso de los meses cuando los padres y los médicos vieron que “algo fallaba”. “La niña se movía mucho y no había cogido todo el peso que debería” a los cuatro meses, lo que motivó la realización de una analítica cuyo resultado cayó como una losa. Nora sufría una enfermedad crónica e incurable que afectaba directamente a los riñones, que no filtraban como es debido.
La parte positiva fue que el diagnóstico fue casi inmediato. La negativa fue que el escenario dibujado por los médicos era más que negro. “Nos llegaron a decir que no tuviéramos esperanzas de que sobreviviera”, reconoce Emma. Pero la niña lo hizo. Y eso a pesar de la mala reacción que tuvo al primer tratamiento al que fue sometida. Lejos de mejorar su estado, éste empeoró, obligando a Nora a permanecer en la UCI del HUBU durante un mes. Aquel fue quizá el momento “más duro” de toda la historia.
Sin embargo, la familia no se rindió y comenzó a buscar alternativas. Unas alternativas que finalmente aparecieron en el Hospital de La Paz de Madrid, donde la niña fue trasladada después de mucha insistencia. “Queríamos una segunda opinión”. Y la obtuvieron. En Madrid, después de pasar otros dos meses y medio en la UCI, el servicio de nefrología comenzó a probar otro tratamiento que, esta vez sí, dio resultados. Ahora, Nora acude cada quince días a La Paz para continuar con el tratamiento, pero la situación es totalmente diferente.
Mejor
“La niña está bien. Va creciendo y de momento todo está correcto”, subraya Emma. Eso sí, la enfermedad de Nora sigue sin tener cura, y esa es una realidad a la que los padres de la criatura ya se han acostumbrado. De hecho, en el momento en el que el tratamiento deje de resultar plenamente efectivo, Nora debería “entrar en diálisis” y, llegado el caso, someterse a un trasplante de riñón. “Nos han hecho pruebas y en principio, yo soy una donante compatible”, explica la madre, quien aprovecha para reivindicar un impulso al aspecto piscológico en la gestión de este tipo de enfermedades. “Está claro que todos los médicos no pueden saber de todo, pero creo firmemente que deben delegar. Cuando no sepan lo que le ocurre a un paciente, deberían derivarlo a especialistas en la materia”, insiste.
Con todo, la historia de Nora no es sino una más. Como la suya hay cientos, miles, de familias que han de luchar cada día contra una enfermedad rara y toda colaboración es poca. En este caso, la red de apoyo de Jesús y Nora la forma la Asociación Nupa, que será la beneficiaria de todo lo recaudado por la pareja durante la jornada de sensibilización llevada a cabo en el Centro Comercial. Mientras tanto, Nora sigue sonriendo.