CREER y FEDER revisarán las necesidades de pacientes con Enfermedades Raras
El centro de referencia ubicado en Burgos y la federación nacional preparan una actualización del estudio de 2009
La realidad de las Enfermedades Raras ha cambiado sustancialmente en siete años y toda una revisión en profundidad
El colectivo se prepara para conmemorar su Día Mundial con numerosas actividades en el CREER, como la Cadena Humana
El año pasado participaron alrededor de 500 personas en la cadena. PCR
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) se ha marcado como reto para este 2016 actualizar el estudio de necesidades sociosanitarias de pacientes con Enfermedades Raras (ER). El último documento data del 2009 y en estos últimos siete años existen nuevas realidades que toca afrontar, desde la perspectiva sanitaria, social, laboral, asistencial, educativa, de valoración de discapacidades, psicológica… Así que toca hacer una revisión en profundidad de la situación actual del colectivo.
Así lo explica el director del CREER, Aitor Aparicio, quien recuerda que el trabajo se realizará de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En estos momentos, el proyecto se encuentra en sus primeras fases, intentando definir cuál será el contenido del estudio y cómo se abordará y estructurará. Se hablará de investigación, tratamientos, atención directa, discapacidad, necesidades del día a día, repercusión familiar, retos laborales, los casos específicos de infancia o desafíos futuros.
La revisión se abordará desde diferentes perspectivas, social, sanitaria, psicológica, asistencial o laboral
Con este gran objetivo por delante, el colectivo de pacientes y familias que se enfrentan a una ER se prepara para su gran día. Y este año, como es bisiesto, están de doble celebración. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el 29 de febrero, un guiño al carácter poco frecuente de este tipo de patologías. Por ese motivo, los actos centrales de celebración se suelen concentrar en la jornada del 28 de febrero. Y así se mantendrá también este año, por eso de que es domingo, aunque el lunes 29 seguirá siendo festivo para afectados y familiares.
Una sola voz
En esta ocasión, el lema es ‘Construyendo una red de voces por las Enfermedades Raras’. No sólo se trata de “dar visibilidad” a las personas afectadas por una ER, y a sus familiares, sino también de potenciar un mensaje unitario, explica Aparicio. “Se ha hecho una gran labor para dar esa visibilidad”, reconoce el director del CREER, pero aún queda trabajo por hacer. Y la mejor manera de seguir luchando es uniendo todas las voces en una, para que se escuchen las reivindicaciones de los afectados, sus necesidades, sus dificultades diarias.
Diagnóstico precoz, garantizar el acceso en igualdad de condiciones a los tratamientos especializados, mayor inversión en investigación y productos farmacológicos, la estrategia nacional de atención sociosanitaria, revisión de las valoraciones de discapacidad, inserción laboral, mayores recursos económicos para ayudar a afectados y familias en su día a día y en la potenciación de la autonomía personal... Los grandes retos del colectivo de Enfermedades Raras, “que cada vez se escuchan más” porque cada vez son menos minoritarias, apunta Aparicio”.
Las ER son poco frecuentes pero deben considerarse un problema de salud pública
Y es que en España se cuenta con alrededor de 3 millones de personas que sufre una de las más de 7.000 Enfermedades Raras registradas. Se definen por su baja prevalencia, pero eso no quiere decir que no deban ser tenidas en cuenta como un problema de salud pública, y con ese objetivo se organizan los actos conmemorativos del Día Mundial en el CREER. Por cuarto año consecutivo, las instalaciones de Parralillos acogen el Encuentro Nacional, con presencia de afectados de toda España, que vienen a formarse y a socializar.
Sensibilización y reflexión
El encuentro se iniciará el 26 de febrero con una jornada formativa, impartida por la Asociación de Jóvenes Empresarios (AJE), en la que se contará con testimonios de empresarios que padecen una Enfermedad Rara, parar demostrar que “es posible hacer realidad nuestros sueños” porque “todo el mundo tenemos capacidades que podemos desarrollar”, explica el director del CREER. La jornada se cerrará con el vídeo-fórum ‘Línea de Meta’, con presencia de sus protagonistas.
El sábado se organizará una mesa redonda sobre medios de comunicación y enfermedades raras, y el domingo será el gran día. Espectáculo teatral para mostrar la realidad de las Enfermedades Raras y, a partir de las 13:30, la III Cadena Humana, con la que se pretende rodear el CREER. Para cerrar los actos conmemorativos, el lunes 29 de febrero se organizarán actividades de sensibilización con escolares y se instalarán varias mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos y en centros de salud.
