El CREER acoge un Encuentro sobre el Sídrome Rubinstein-Taybi
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras acoge mañana y pasado el I Encuentro de Familias de la Asociación Española del Síndrome Rubinstein-Taybi
Habrá dos talleres específicos sobre el tratamiento y atención de la enfermedad
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge del 30 de octubre al 1 de noviembre el I Encuentro de Familias de la Asociación Española del Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT).
La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, los talleres ‘Uso de herramientas informáticas’ y ‘El papel de las Familias en la Educación Afectivo- Sexual de los hijos y las hijas con Síndrome de Rubinstein Taybi’. También tendrá lugar una reunión de los miembros de la asociación para establecer sus líneas de trabajo.
El Síndrome Rubinstein-Taybi es una enfermedad genética y hereditaria, conlleva varias anomalías congénitas y sus características principales suelen ser un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, unas características faciales típicas, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado.