Un chapuzón contra los prejuicios y por la inclusión
La Asociación de Esclerosis Múltiple vuelve a las piscinas para acercar la enfermedad a los burgaleses
Más sensibilidad, más comprensión, menos prejuicios son las claves para ayudar a los afectados
El colectivo defiende también los derechos de los enfermos, muy vulnerados en el ámbito laboral
El Ayuntamiento colabora con un convenio de 23.000 euros anuales, a punto de firmarse
Se han venido camisetas, toallas y otros materiales relacionados con el agua. PCR
Seguro que todos nosotros hemos oído hablar en algún momento de la esclerosis múltiple, esa enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso y que se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, en la “flor de la vida personal y profesional”. Conocemos algunos de sus síntomas, sobre todo los más llamativos, los que tienen que ver con los problemas de movilidad o las deficiencias visuales. Sin embargo, a la esclerosis se la denomina “la enfermedad de las mil caras” porque cada caso es diferente, y eso es algo que, como sociedad, no siempre tenemos en cuenta.
Por ese motivo, la Asociación Esclerosis Múltiple de Burgos (AFAEM) se suma año tras año a la jornada de sensibilización ‘¡Mójate por la esclerosis múltiple!’, que acaba de cumplir su décimo aniversario en las piscinas municipales de ‘El Plantío’, con actividades deportivas para todas las edades. El objetivo es acercar esta patología a los burgaleses, explicándoles en qué consiste y, sobre todo, cómo pueden ayudar a los afectados para que disfruten de una cada vez mejor calidad de vida. Y el recurso económico, si bien es un factor clave para financiar los servicios asistenciales que requieren, no es el único.
Sin prejuicios
El alcalde se ha acercado a colaborar con la iniciativa. PCR
Elena Gallardo, trabajadora social de AFAEM, asegura que el primer paso es “comprender la enfermedad” y ser conscientes de que “existen otras realidades”. Por ejemplo, si vemos a una persona en el autobús que pierde el equilibrio, sobre todo si es joven, debemos intentar no prejuzgar. Es decir, no pensar inmediatamente que ha bebido, sino plantearnos que puede sufrir algún tipo de enfermedad. Y es que algunos afectados por esclerosis múltiple, en los primeros estadios de la enfermedad, pierden el equilibrio, y ese puede ser el único síntoma visible de su afección.
Del mismo modo, en nuestras manos está hacer la vida más cómoda a los que nos rodean. Y en el caso de las personas con problemas de movilidad, como instituciones, entidades privadas, negocios o empresas debemos apostar por adaptar los espacios para que sean accesibles a todo el mundo. Gallardo insiste en que no se trata de hacer grandes gestos, sino de ser más sensibles, menos prejuiciosos, y tratar de ayudar. La esclerosis múltiple es una enfermedad lo suficientemente difícil como para que los afectados, y sus familias, tengan que enfrentarse también con una sociedad que no siempre es comprensiva ni justa.
Se han organizado actividades deportivas y lúdicas para todos. PCR
Ámbito laboral
Y es que otro de los focos de trabajo de asociaciones como AFAEM es la defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple, porque no todo debe depender de la comprensión. En el ámbito laboral, los afectados se enfrentan a situaciones muy complejas, sobre todo en momentos de crisis como los actuales. Despidos, rechazos en contrataciones, degradaciones profesionales… Gallardo asegura que el sentimiento general es el de la “indefensión”, el no saber si deben contar que tienen la enfermedad o cuándo hacerlo, por las consecuencias que eso pueda tener para sus carreras profesionales.
A todo ello se suman los problemas con la administración, que vienen de la mano del reconocimiento oficial de una discapacidad y la correspondiente declaración de incapacidad laboral. Cuando la enfermedad se complica, muchos de sus afectados tienen que dejar de trabajar. No pueden continuar en su puesto ni en ningún otro, y se tienen que enfrentar a una administración que pone muchas trabas a la hora de reconocer una discapacidad y, sobre todo, en el momento de conceder una declaración de incapacidad laboral. No puedes trabajar, pero la administración no siempre te entiende, sería el resumen.
Recaudación de fondos
Hasta un photocall tenían… PCR
Estas situaciones, y otras muchas del día a día, demuestran que la esclerosis múltiple tiene un impacto psicológico, social, económico y laboral en las personas que la sufren, no sólo sanitario. De ahí que el trabajo de asociaciones como AFAEM sea tan importante. Atención psicológica (también para las familias), trabajo social, logopedia, terapia ocupacional o fisioterapia forman parte de las tareas que desarrollan, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados. Y para ello necesitan de fondos, porque las aportaciones de los socios no son suficientes, recuerda Gallardo.
En Burgos se calcula que la enfermedad afecta a más de 400 personas, 250 de las cuales forman parte de la asociación de la capital, que trabaja en red con las existentes en Aranda y Miranda. El Ayuntamiento de la capital colabora con AFAEM a través de un convenio anual, dotado con 23.000 euros, que está pendiente de renovación. Sin embargo, que no desesperen en la asociación, porque el alcalde, Javier Lacalle, ha asegurado durante su vista a las piscinas que el convenio está ya en manos de Intervención, y se espera que la primera parte de las ayudas llegue en este mes de julio.
Además, como en años anteriores, se hablará con Instalaciones Deportivas para intentar que la recaudación del día en ‘El Plantío’, unos 2.000 euros, se le entregue a la asociación. Dinero que se sumaría a lo conseguido de la venta de camisetas, toallas y material “acuático”, diseñados por kukuxumusu, en el puesto informativo ubicado a la entrada de las piscinas. Ese dinero se destinará a financiar el funcionamiento de la asociación en Burgos, pero también a apoyar la investigación, clave también para mejorar tratamientos, que si bien no curarán esta enfermedad crónica, sí que paliarán su síntomas.