El CREER acoge un encuentro de afectados por la Fibrosis Quística
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias acoge este fin de semana un nuevo encuentro nacional
Habrá talleres y charlas sobre nuevos proyectos de la asociación nacional
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 27 al 29 de marzo un Encuentro de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). A lo largo de este encuentro se tratarán aspectos acerca de cómo presentar proyectos más atractivos, nuevas fuentes de financiación, información sobre el medicamento Kalydeco y coaching: comunicación efectiva. Asimismo, tendrá lugar la Asamblea de la FEFQ.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
