Natalia, Carmen y María José, rostros de las Enfermedades Raras
El ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, ha conocido de primera mano la realidad de las enfermedades poco frecuentes
Carmen le ha presentado a la pequeña Natalia, que sufre Nieemann-Pick y lucha por su vida con un tratamiento experimental
Y María José le ha hecho partícipe de la campaña de sensibilización a favor de la neurofibromatosis tipo 2
Alonso habló durante unos minutos con algunos afectados. PCR
Una visita a las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras le enfrenta a una con la dura realidad que viven numerosas familias, aquellas que conforman los 5 millones de españoles que padecen alguna de las más de 7.000 patologías poco frecuentes registradas hasta el momento. Y el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, se ha dado de bruces esta misma mañana con esa realidad. Se ha entrevistado con algunas de las familias que realizan terapia o participan de los programas de respiro que se organizan en el CREER, y ha podido ser testigo en primera persona de sus necesidades y demandas.
El ministro ha conocido a Carmen y a Natalia. PCR
Es el caso de Natalia, una niña de 5 años y medio que padece al enfermedad de Nieemann-Pick, una patología neurodegenerativa por la que la pequeña acumula colesterol en diferentes órganos del cuerpo, como el bazo, los pulmones, el hígado o el cerebro. Según explica su madre, Carmen Alarcón, con el aplomo que caracteriza a estas “madre coraje”, Natalia sigue con ella gracias a un tratamiento experimental que le están suministrando en una clínica privada de Madrid, La Zarzuela. Y es que la medicina convencional le aseguró que Natalia no viviría más allá de los 5 años.
Cada quince días, la familia se traslada desde Murcia (donde viven) hasta Madrid para que le suministren un tratamiento muy costoso, imposible de cubrir con los algo más de 300 euros de ayuda que recibe. Igual de costos son los tratamientos de fisioterapia o terapia con caballos, que utiliza Natalia para mejorar su calidad de vida, como lo hacen otros muchos afectados por una enfermedad rara. De ahí que entre las demandas del colectivo esté una mayor financiación de los servicios que son necesarios para atender sanitaria y socialmente a los afectados.
Y así se lo ha expresado al ministro de Sanidad, con el que ha hablado durante la visita. También le ha contado cómo, junto con otras madres, está trabajando para recaudar fondos que destinar a investigación. El objetivo es potenciar los estudios en terapia génica (aplicables a enfermedades genéticas como la Nieemann-Pick), a fin de encontrar una cura para este tipo de patologías. Ni la investigación es baladí, ni su coste tampoco. Estamos hablando de entre 50.000 y 60.000 euros para iniciar una primera fase de investigación, así que todavía hay mucho camino por recorrer.
Chromo 22
Y ha apoyado la campaña de sensibilización de María José. PCR
En una situación similar está María José Teruel, que sufre una neurofibromatosis tipo 2, que no es otra cosa que la reproducción de tumores en nervios de diferentes partes del cuerpo. Entre los efectos, una sordera que palía con un audífono, imposibilidad de mover las manos o la parálisis facial, que le impide cerrar los ojos, lo que acaba provocándole úlceras y un inminente paso por quirófano. Y ni los tratamientos, ni las operaciones, ni las terapias se cubren desde la Seguridad Social, así que Teruel demanda también más recursos públicos para este tipo de enfermedades, así como investigación.
Teruel forma parte de la asociación Chromo 22, cuya finalidad es dar a conocer la enfermedad y reivindicar un mayor apoyo social, institucional y financiero. En estos momentos están en plena campaña de sensibilización, de la que han hecho también partícipe al ministro, con la que pretenden también apostar por una mayor investigación que mejore la calidad de vida de los afectados. Han realizado numerosas actividades, benéficas y de concienciación, y María José Teruel aprovecha cualquier ocasión para pedir ayuda, ya sea una visita de un ministro o la presencia de la prensa en el CREER.
