Las Enfermedades Raras exigen una estrategia nacional de atención sociosanitaria
FEDER, ASEM y Fundación Isabel Gemio se han reunido con el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en el CREER
Demandan un instrumento que coordine el diagnóstico y garantice el acceso a tratamientos y servicios para todos los afectados
La estrategia actual es regional, habiendo problemas en detección precoz, acceso a tratamientos o movilidad de los pacientes.
Alonso se ha reunido con afectados y asociaciones. PCR
Dos años después de que se declarase el 2013 como Año de las Enfermedades Raras, FEDER, ASEM y la Fundación Isabel Gemio continúan exigiéndole al Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales que ponga en marcha una estrategia de atención sociosanitaria a las personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades raras registradas hasta el momento. Demandan un “órgano coordinador y dinamizador” para el desarrollo de esa estrategia, a fin de que todos los afectados puedan acceder a los mismos servicios, tratamientos y recursos con independencia del lugar en el que residan.
La congelación de los Fondos de Cohesión Sanitaria mantiene paralizado el proyecto
Y es que, en estos momentos, la atención a las personas con enfermedades raras se gestiona a través de las comunidades autónomas, que tienen derivadas las competencias en materia de Sanidad y Servicios Sociales. Una situación que, en muchas ocasiones, afecta negativamente a un diagnóstico precoz de las patologías, dado que falta comunicación e intercambio de información entre los diferentes sistemas de salud, o incluso al acceso a los tratamientos existentes, la movilidad de los pacientes para recibirlos o solicitar servicios que no se prestan en sus regiones.
Paralización económica
Así lo explican los representantes de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ASEM (Federación Española de Enfermedades Musculares) y la Fundación Isabel Gemio), que se han entrevistado esta mañana con el ministro de Sanidad, durante su vista al CREER, al Centro Estatal de Referencia para la Atención a las Enfermedades Raras. La directora de FEDER, Alba Ancochea, ha insistido en la necesidad de esa estrategia nacional de atención sociosanitaria, cuyo desarrollo dependen en estos momentos más de una cuestión económica que política.
Y es que, en estos momentos, Sanidad mantiene congelados los Fondos de Cohesión, lo que unido a un presupuesto fundamentado en el sistema de compensación entre regiones, dificulta esa igualdad de oportunidades entre los afectados. Se debe apostar por un registro de enfermedades raras, en el que participen todas las comunidades autónomas, para que la información fluya, y luego por un instrumento que coordine una estrategia nacional de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria, único para todo el país y abierto a todos los pacientes.
Prioridad ministerial
Alonso asegura que seguirán trabando para “dar esperanza” a los afectados
Desde el Ministerio, Alfonso Alonso ha asegurado que las enfermedades son una de sus prioridades, porque afectan a miles de personas en nuestro país (unos 3 millones), que tienen que enfrentarse a los problemas de diagnóstico (con una media de cinco años desde que aparecen los primeros síntomas), las dificultades para encontrar tratamiento (si es que existe) y, luego, para acceder al mismo. Por ese motivo, Alonso ha insistido en que seguirán trabajando “para dar esperanza a todas esas personas”, y mantendrá futuras reuniones con FEDER, ASEM y la Función Isabel Gemio para el desarrollo de esa estrategia nacional.
