El CREER acoge el encuentro de afectados por el síndrome Chiari
La malformación de Chiari y/o Siringomielia es una enfermedad neurológica de carácter congénito, progresivo e invalidante
Durante toda la semana se llevarán a cabo diferentes talleres y actividades
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), acoge durante esta semana un nuevo encuentro, en esta ocasión, de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC).
Según explican desde el propio centro, la ANAC nació en 2003 para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones cráneocervicales, siendo las más frecuentes la malformación de Chiari y/o Siringomielia. Estas enfermedades neurológicas de carácter congénito, progresivo e invalidante, producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de quien la padece. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.
De esta forma, y como viene siendo habitual en este tipo de encuentros, a lo largo de la semana se ofrecerán talleres de psicología, terapia ocupacional, reposo y sueño, fisioterapia, psicomotricidad, redes sociales, gestión asociativa y se celebrará la Asamblea Ordinaria de Socios.
