500 corazones visibilizan la realidad de las enfermedades raras
Una gran cadena humana rodea el CREER para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El centro de Las Huelgas recibió a 411 personas en Atención Ambulatoria durante 2014, y a 100 en Respiro Familiar
Burgos pilota un proyecto estatal de formación e información a profesionales para la detección precoz en Atención Primaria
La cadena humana se ha cerrado en torno al CREER. PCR
Alrededor de 500 afectados, familiares, amigos y profesionales del colectivo de enfermedades poco frecuentes se han concentrado este mediodía en el CREER, su centro de atención especializada y referencia, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en esta jornada de 28 de febrero. El objetivo era formar una cadena humana, con la que rodear las instalaciones ubicadas en Las Huelgas, para dar visibilidad a unas patologías que afectan a 3 millones de españoles, a más de 18.5000 burgaleses, y que deberían considerarse como “un problema de salud prioritario”.
Desde la organización no las tenían todas consigo pero, finalmente, una cadena de 500 corazones rojos ha unido la cafetería del CREER con su puerta de acceso, desatando la euforia de los participantes, y llenando de color una gris mañana burgalesa. La cita, con la que se pone punto y final a una intensa semana de talleres, conferencias y reuniones de asociaciones de afectados y familiares, ha contado con la presencia del subdelegado del Gobierno, José María Arribas, y del director del CREER, Aitor Aparicio, quien ha aprovechado para comentar algunos de los “datos” en los que se concreta la actividad del centro.
Atención para más de 462 afectados
Afectados, familiares, amigos y profesionales se han sumado a la iniciativa. PCR
Durante el pasado 2014, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras atendió a un total de 462 personas, tanto afectados como familiares. Aparicio destaca la mejora del programa de atención ambulatoria, en el que participaron 411 enfermos, de los cuales, 82 procedían de fuera de la provincia de Burgos. Se trata de un servicio vinculado a la fisioterapia, la rehabilitación y la logopedia, y con el que se pretende fomentar la autonomía personal de los afectados por una enfermedad rara, dado que la mayor parte de ellas son degenerativas e invalidantes.
Además, como recuerda el director del CREER, son crónicas. Es decir, “no hay un Alta”, y los afectados deben recibir atención permanente desde el momento en el que son diagnosticados. He aquí uno de los grandes retos del sistema sanitario español: la detección precoz, junto con el de la accesibilidad a tratamientos especializados. Reto para el que el CREER, en colaboración con el Ministerio de Sanidad, trabaja a través de la coordinación con la Atención Primaria, en un proyecto piloto que se desarrolla en Burgos, desde la Gerencia de Salud. Se pretende formar e informar a los médicos de cabecera, que son los primeros que reciben a los pacientes, para que sepan interpretar los síntomas.
Aitor Aparicio reconoce que es difícil realizar un diagnóstico precoz, puesto que la Organización Mundial de la Salud tiene registradas más de 7.000 enfermedades poco frecuentes, y se dice que se detectan hasta 5 nuevas patologías por semana. Todo un mundo, desconocido para la mayor parte de la sociedad. Por ese motivo, otra de las tareas de las que se encarga el CREER es la de la sensibilización social y educativa, a través de talleres, conferencias y actividades varias, para que los ciudadanos conozcan un poco más qué es una enfermedad rara y qué necesidades presenta.
Previamente, han disfrutado de un taller de percusión. PCR
Mejora de la calidad de vida
Con el CREER estamos ante un centro de atención a enfermos, con el que se intenta mejorar su calidad de vida y fomentar la autonomía personal, y que recibe a afectados de diferentes puntos del país. Aquí inician un trabajo que tiene que ser mantenido en sus lugares de origen, donde deben reclamar recursos para ello, recuerda Aparicio. Además, es un centro de referencia para los familiares y los amigos de las personas con enfermedades raras, piezas fundamentales en el día a día de los afectados, y que en muchas ocasiones se sienten perdidos ante la novedad.
Durante los cinco años de funcionamiento del CREER, que se cumplieron el pasado 30 de septiembre, habrán pasado por las instalaciones cerca de 16.000 personas. Hablamos de afectados, familias y profesionales, en los programas de atención ambulatoria, respiro familiar, asesoramiento, jornadas profesionales, encuentros de asociaciones de enfermos… En 2014, fueron 5.394 los participantes en alguno de los encuentros nacionales o internacionales, mientras que unas 100 personas se beneficiaron del servicio de respiro familiar y 14 de los programas de autocuidados y calidad de vida, según la memoria anual.
