Las enfermedades raras denuncian las dificultades en el acceso a los tratamientos
Las administraciones destinan recursos escasos a investigar, por lo que los avances en diagnóstico, tratamiento y curación son limitados
Las farmacéuticas rechazan invertir en medicamentos “poco rentables”, al mismo tiempo que retiran algunos productos eficaces para los afectados
El colectivo visita al alcalde con motivo del Día Internacional, que se celebra el 28 de febrero, con un amplio programa de sensibilización
El alcalde conversó con representantes en el Salón de Plenos. PCR
Son muchos, aunque parezcan pocos. En España, algo más de 3 millones, y en Burgos, se superan los 18.500. Hablamos de afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras registradas hasta el momento, y es que los expertos aseguran que se detectan 5 nuevas patologías poco frecuentes por semana. Además, los diagnósticos tardan en llegar, una media de cinco años, por lo que cualquier dato que se ofrezca resulta inexacto. Eso sí, los casos se computan siempre como menores, insuficientes para justificar la apuesta económica e investigadora que realmente se necesita para luchar contra lo que es “simplemente” una enfermedad.
Y es que, lleve el apellido que lleve, sea rara, poco frecuente o normalizada, toda enfermedad merece la misma atención. Al menos así lo entienden los afectados de este colectivo tan especial que, con motivo de su Día Internacional, a celebrar el sábado 28 de febrero, reclaman mayores recursos para investigación y acceso garantizado a medicamentos y tratamientos. Es una reivindicación destinada fundamentalmente a las administraciones, pero con la que también quieren llegar a la sociedad en general, para que se una a la causa, ya que “cualquier persona puede desarrollar una enfermedad rara a lo largo de su vida”, recuerdan.
Tratamiento complicado
Puede no haber tratamiento y, si lo hay, estamos hablando de medicamentos huérfanos o “de uso compasivo”
Durante la visita anual que realizan al Ayuntamiento de Burgos, para presentar al alcalde el manifiesto del Día Internacional de las Enfermedades Raras y solicitar el apoyo municipal, representantes de las asociaciones de afectados y familias han recordado que uno de los grandes problemas a los que se enfrentan es la escasa investigación sobre sus patologías: causas, tratamientos y curación. Desde las instituciones públicas los recursos que se destinan son escasos, por lo que se avanza muy lentamente, teniendo en cuenta la gran variedad de casos a estudiar y analizar.
Y en el ámbito privado, dado que estamos hablando de enfermedades “poco frecuentes”, las farmacéuticas no están dispuestas a realizar fuertes inversiones económicas para desarrollar medicamentos que “no son rentables”. Así las cosas, dependiendo de la enfermedad, los afectados disponen o no de tratamiento; cuentan con medicamentos específicos o se sirven de los denominados “de uso compasivo”, es decir, que están autorizados para otras enfermedades pero no para el caso concreto del paciente; el tratamiento es paliativo o curativo…
A esta situación ya compleja de por sí se le une la retirada de algunos medicamentos que ya existen, pero que, al no ser rentables, dejan de producirse en un determinado país. Eso obliga a peticiones al extranjero, recuerdan desde las asociaciones, y a un periplo burocrático que alarga en el tiempo el inicio de los tratamientos (autorizaciones administrativas y sanitarias, traspaso de “fronteras”…) Por todo ello, los afectados consideran fundamental concienciar a la sociedad, para incrementar los recursos económicos y sociales, adaptar la legislación, implementar la estructura sanitaria o mejorar la formación de los profesionales.
Actividades conmemorativas
El verde esperanza marca los rostros de afectados, familiares, amigos y ciudadanos comprometidos
De ahí que durante toda esta semana se organicen talleres y conferencias, que sirven de preludio a las actividades previstas para el 28 de febrero, cuando se realizará la II Cadena Humana en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Además, esta mañana ha tenido lugar la tradicional lectura de manifiesto en el Salón de Plenos del Ayuntamiento, que bajo el lema ‘Día a día, mano a mano’, se ha rendido homenaje a familiares y amigos de las personas con enfermedades raras, por su “trabajo, dedicación y entusiasmo”.
“Aquellos que dedican su tiempo y su energía a buscar soluciones, los que enseñan a los profesionales cómo es y cómo se manifiesta la enfermedad, los que siempre están dispuestos a un poco más de esperanza, de renuncia y de esfuerzo, porque con ello están generando vida, están haciendo futuro”, han recordado los afectados. Todos los presentes, incluido el alcalde, Javier Lacalle, y la concejal de Sanidad, Marisol Carrillo, se han pintado la cara con una marca verde (verde esperanza), debajo de ojo izquierdo, como muestra de su participación en la campaña estatal de sensibilización ‘Hay un gesto que lo cambia todo’.
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