El CREER alberga el encuentro nacional de enfermos de Huntington
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias acoge el encuentro entre mañana y el próximo domingo
Participarán asociaciones, profesionales, afectados y familiares
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acogerá este fin de semana el Encuentro Nacional de Asociaciones Enfermedad de Huntington. La Asociación Corea de Huntington Castilla y León se constituyó como entidad sin ánimo de lucro en el año 2000. En ella participan familiares y enfermos afectados por esta enfermedad, profesionales del ámbito socio-sanitario, y personas voluntarias e interesadas por la entidad. Atiende a familias de las distintas provincias de Castilla y León y también de Comunidades limítrofes como Cantabria, País Vasco e incluso Madrid.
La Enfermedad de Huntington (EH), también conocida como Corea de Huntington, es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa. La EH se llama así en honor de George Huntington, un médico americano que la describió en 1872. Afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 habitantes, y en España a unas 4.000 personas.
En este encuentro habrá dos grupos de trabajo: uno estará formado por miembros de juntas directivas de las asociaciones y otro por profesionales, y se abordarán temas relacionados con: necesidades, dificultades, expectativas, recursos, elaboración de una guía informativa básica, trabajo en red, etc.
