El CREER lidera la creación de nuevos centros en Latinoamérica
En el IV Encuentro Internacional del CREER aglutina, hasta el 2 de noviembre, las experiencias de los diferentes países asistentes
Alianzas como ALIBER buscarán sumarse a una gran red internacional que permita el intercambio de información a nivel mundial
Asistieron representantes de Guatemala. IAC
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) será pieza importante dentro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Este compendio de once países se configuró el pasado año y se reunió por primera vez en Murcia. Desde entonces, el CREER está aportando información a los países de Latinoamérica que quieren instaurar un centro de estas categoría, que permitan atender a los 42 millones de latinoamericanos que padecen una enfermedad rara.
En el IV Encuentro Internacional del CREER han asistido como figuras destacadas, Carla María Rodríguez, embajadora de Guatemala en España, y Elisabeth Zabalza, directora de la Federación Española de Beneficencia en Guatemala, además de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este encuentro que durará siete días, hasta el 2 de noviembre, se intercambiarán posturas para hacer el tratamiento de los pacientes más efectivo. El dato más alarmante en países como Guatemala, que tiene una importante representación en estas jornadas, es que sólo un 6% de los pacientes con enfermedades raras del país recibe asistencia específica, mientras que el resto, sólo tratamientos paliativos e información.
Argentina, Uruguay y Colombia son los países que tienen una situación “más privilegiada, según explica Elisabeth Zabalza, por tener una legislación sobre Enfermedades Raras o estar en camino de poseerle. Estos y otros países, en su camino de avanzar hacia la introducción de un centro como el CREER de Burgos, escuchan las opiniones y consejos que pueden ofrecerse desde España.
Retrocesos significativos
Desde FEDER se trabaja porque los pacientes con enfermedades raras sean considerados como enfermos crónicos, no sufran el copago sanitario y tengan la total accesibilidad a los tratamientos, por costosos que estos sean. En España son tres millones de personas con este tipo de enfermedades que sólo ven en la investigación, una posible salida a su situación. La reducción de innovación e investigación supone un “retroceso de carácter significativo”, explica Juan Carrión. Sin embargo, “trabajamos para paliar el impacto de los recortes, pero no se invierte lo necesario”, añade el presidente de FEDER.
