Con el gluten grabado a fuego
En la familia Cañibano tres de sus miembros son celíacos, pero cada uno lo padece de forma diferente
Desde niños, “siempre alerta”
MªCarmen, Carlos, Ana e Isabel durante la entrevista. TAM
¿Qué te llevaría a pagar por un paquete de galletas María 2,7 euros en vez de 0,90, su precio normal? La respuesta está en una etiqueta que cada vez se ve más en los envases de todos los supermercados: ‘sin gluten’. En la actualidad, uno de cada cien españoles padece intolerancia a esta proteína, que está presente en todos los cereales, excepto el arroz y el maíz. Así, la bollería, la pasta, el pan rallado o la harina de trigo son los alimentos prohibidos en una dieta que aunque sana, es muy cara. Carlos y MªCarmen tienen tres hijos celíacos, todos menores de edad, y reconocen que una vez diagnosticados, el problema fundamental de esta enfermedad está en el precio de los productos, no en la falta de alimentos sustitutivos: “Hay de todo. El equivalente al con gluten lo tienes sin gluten, pero no puedes comparar el precio”. Una barra de pan sin gluten puede costarte 1,85, y eso que los precios están bajando: “Hace tres años pagaba tres euros por un paquete de macarrones”, explica MªCarmen. Por eso, y teniendo en cuenta que la dieta sin gluten es el único medicamento para los celíacos, ¿no deberían este tipo de alimentos estar subvencionados?
La importancia de un diagnóstico eficaz
Afortunadamente, este, junto con las salidas fuera de casa, son el único problema de una enfermedad que, siguiendo estrictamente la dieta sin gluten, no tiene porqué dar ningún problema. Isabel, Javier y Ana, de 14, 11 y 7 años son los tres celíacos, pero cada uno de manera distinta. El primero en ser diagnosticado fue Javier, el mediano, con tan solo un año y medio. Desde los diez meses presentaba síntomas que alertaron a su pediatra: casi desnutrido, tenía el abdomen muy abultado, frecuentes diarreas y se salía de las gráficas de crecimiento. Todo lo contrario de su hermana Isabel, celíaca silente, que no presentó ningún síntoma y a quien solo uno de los marcadores inmunológicos dio positivo después de las pruebas, teniendo ella casi cinco años. Ana, la más pequeña, ha estado controlada desde que nació debido a la trayectoria de sus hermanos y al igual que Javier, no ha conocido los alimentos con gluten.
Isabel y Ana nos cuentan su experiencia como celíacas. TAM
Y es que esta es una enfermedad mucho más fácil de diagnosticar en la infancia, ya que luego sólo un 25% de los adultos da positivo en las analíticas. De ahí que muchas veces se diagnostique por eliminación, después de descartar una úlcera o colón irritable. Carlos y MªCarmen son celíacos potenciales, en cuanto portadores del gen, pero aunque ahora los resultados en su caso son negativos, la enfermedad podría aparecer en cualquier momento. La importancia de un diagnóstico acertado y a tiempo está en los problemas que pueden derivarse a largo plazo de una dieta sin gluten, como un cáncer intestinal, ya que a corto plazo tomarse un bollo no tendría efectos más allá de una simple diarrea.
Único tratamiento: dieta sin gluten
El problema de la dieta en los comedores escolares es uno de los temas en los que más está trabajando la Asociación de Celíacos Burgos. Cuando Isabel fue diagnosticada, solo cuatro colegios ofrecían una dieta especial sin gluten, por lo que se vio obligada a llevar sus propios tápers. Sin embargo, para el curso siguiente se había implantado ya en todos los colegios. Ahora, lo que se está intentando es la incorporación al menú de alimentos específicos sin gluten, en vez de alimentos genéricos diferentes a los que toman el resto de niños. “El otro día los demás tenían coditos de bacón y nosotros arroz blanco”, explica Javier mostrando su menú. A él no le importa porque le “encanta el arroz”, pero las albóndigas “si que las echa de menos”. “A mi me ponían patatas, siempre patatas”, añade Isabel. El motivo de fondo para no poner, por ejemplo, pasta sin gluten, es que esta es muchísimo más cara. Por eso su madre aprovecha a ponérselo los fines de semana o algún día por la noche.
Los productos sin gluten
Los productos sin gluten para los niños. TAM
La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) elabora anualmente una ‘lista de alimentos aptos para celíacos’ en la que se recogen marcas y productos que puedan servir de guía a la hora de ir a comprar. En este sentido, Carlos y MªCarmen reconocen que a raíz de un cambio que hubo en la normativa europea, ahora está todo muy bien indicado en los envases, aunque desde la crisis ha disminuido notablemente la variedad de productos ofertados, “quizás porque no compensa su venta”, dice Carlos. Y es que al final, “te pasas la vida mirando ingredientes”, afirman, porque hay productos que engañan, y otros que van cambiando. Por eso hay que estar “siempre alerta”, pasar del Cola-Cao al Nesquik y en definitiva, “buscar sustitutivos”. En cualquier caso, señala MªCarmen, “el niño celíaco es muy responsable; sabe, y sino, te pregunta”. Isabel sabe mejor que nadie lo que esto significa, ya que ha cuidado de enseñar a sus hermanos desde que fueron diagnosticados.
El verdadero problema: al salir de casa
El mayor problema al que se tiene que enfrentar un celíaco, o en este caso, toda la familia, es, después del dinero, salir a comer fuera de casa. “O planificas todo con antelación o te arriesgas a tener que explicarle todo a los camareros”, explica Carlos. Y a menudo, sitios que te habían dicho que no hay ningún problema “luego te decepcionan”, o te dan productos sin gluten pero carísimos y que no son para niños, añade. Al final: una bolsa de deporte llena de comida y un mini horno. Esta es la solución que Mª Carmen ha encontrado para evitar la contaminación cruzada y poder calentar el pan y los bollos fuera. De hecho, las dos abuelas tienen en su casa un mini horno para cuando van los nietos. Y es que, como en todo, explica Carlos, “es cuestión de practicar y del empeño que le pongas”. Su abuela es muy “apañada” y les prepara magdalenas, churros, o petit suisses rellenos de crema. El único problema aquí, reconocen, es que la repostería sin gluten no esponja de la misma manera.
Visibles mejoras en campamentos y cumpleaños
En los campamentos, por el contrario, no hay ningún problema, porque están acostumbrados a trabajar con niños y conocen esta problemática. “Las cocineras te cogen cariño, y te tratan muy bien”, reconoce Isabel, que participa de los campamentos de la Junta, la Diputación o su parroquia desde que está en 3º de ESO. “El otro día fuimos a León con la Liga de Baloncesto y el entrenador avisó y prepararon pasta especial para mí”. “Se está avanzando mucho”, añade su madre, también en los cumpleaños. Ahora, en el Telepizza, McDonalds o la Big Bolera pueden celebrar sus cumpleaños sin tener que llevarse un bocadillo aparte, como años atrás.
La ‘provocación al gluten’: ¿una segunda oportunidad?
De los tres hermanos, el caso de Isabel es especial. Fue diagnosticada después de su hermano, cuando estaba a punto de cumplir los cinco años, pero a diferencia de Javier, ella no presentaba ningún síntoma, y de hecho, solo uno de los marcadores inmunológicos dio positivo tras las pruebas. En la biopsia intestinal que le realizaron se vio que tenía las vellosidades intestinales atrofiadas, pero debido a que el resto de marcadores eran negativos y es asintomática, existe la posibilidad de que se produjese un diagnóstico fallido. Un falso positivo. Y el único método para averiguarlo es una “provocación al gluten”, que consiste en reintroducir el gluten disuelto en las comidas durante tres o cuatro meses para realizar después la prueba definitiva para el diagnóstico de la enfermedad celíaca: una segunda biopsia intestinal. No todos los médicos son partidarios de esta prueba, y para muchos una vez diagnosticado el trastorno, no hay vuelta atrás. Pero para una chica como Isabel, de 14 años, a la que se le plantea la posibilidad de continuar con una dieta “casi sin sabor” de por vida o la posibilidad de recuperar la alimentación normal, “intentarlo merece la pena”.
