Hemobur sale a la calle para concienciar a la ciudad
La Asociación de Hemofilia celebra el jueves su Día Internacional
En la provincia de Burgos hay 19 personas que sufren esta “enfermedad rara”
La presidenta de Hemobur leyó un comunicado. GIT
Son pocos, pero su voz también es importante. Y quieren compartirla con el resto de la sociedad. Los afectados por hemofilia celebran el próximo jueves su Día Internacional, pero al coincidir con la Semana Santa, la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur) ha querido adelantar sus actos y esta mañana se han echado a la calle.
Un grupo de representantes del colectivo ha pasado la fría mañana en el paseo del Espolón, explicando y dando a conocer la enfermedad entre todos los ciudadanos. “Siempre solemos hacerlo un sábado, y como el Día Mundial coincide este año con el Jueves Santo, hemos decidido adelantar la celebración” para “concienciar a la gente” sobre la importancia de la enfermedad, ha explicado la presidenta del colectivo, María Jesús Sanz. Y la explicación no es fácil.
¿Porqué? Porque se le considera una “enfermedad rara” que sólo afecta a 1 de cada 6.000 personas en su tipo A y a 1 entre 30.000 en su tipo B. Según el censo con el que trabaja la asociación, en la provincia de Burgos hay un total de 19 personas afectadas por alguno de los tipos de enfermedad, aunque su número “se ha estancado en los tres últimos años”. Se trata de una enfermedad hereditaria que impide la coagulación normal de la sangre y que hace necesario un tratamiento intravenoso “varias veces por semana” para mantener los niveles de la proteína que falta. En este sentido, subraya Sanz, “al menos tenemos tratamiento”, no como otras enfermedades raras.
Fundamentalmente hombres
Los afectados son “fundamentalmente hombres”, aunque son las mujeres las portadoras del gen culpable del desarrollo de la enfermedad. Eso sí, no todos los hijos de un enfermo la desarrollan. “Las probabilidades de desarrollarla son de alrededor del 50 por ciento”, ha explicado Sanz, quien ha asegurado que “muchos no saben que la padecen” hasta que por cualquier motivo se la diagnostican. “El diagnóstico no suele ser muy difícil”, ya que aunque la prueba definitiva es “complicada”, los servicios médicos detectan rápidamente un posible afectado cuando una herida no cicatriza bien.
Para ello, la asociación cuenta desde hace años con la ayuda de los profesionales del Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER), cuya instalación en Burgos visibilizó las problemáticas a las que se enfrentan día a día los afectados por enfermedades poco frecuentes. “La presencia del CREER y el centro sociosanitario Garciliano Urbaneja nos ha ayudado mucho” a seguir trabajando en pro de la sensibilización de la sociedad, ha subrayado Sanz.
No en vano, para una “asociación pequeñita” como la suya, toda ayuda es poca. “Nacimos en 1.998 y somos pocos socios”, aunque “intentamos organizar todo lo que podemos”. Así, todos los años se preparan sendas jornadas de información y convivencia, aparte de talleres y charlas con profesionales médicos. Todo ello acompañado de los actos conmemorativos del Día Internacional.